NEWS - Olivias Leidensweg

Olivias Leidensweg

50 TAGE nach der Operation bangen die Ärzte mehr denn je um Olivias Überleben. Während die Krebspatientin das Essen verweigert, liegen ihre Eltern mit Medizinern und Behörden im Clinch.

Im neunten Stock der Kinderklinik des Wiener AKH kämpft Olivia Pilhar ums Überleben: Sie ist 130 Zentimeter groß, aber nur 20,7 Kilogramm schwer. Ihre dünnen Waden stecken in pinkfarbenen Kunststoffschienen. Die Krebsmedikamente haben das Nervensystem des Kindes angegriffen, Beine und Hände sind teilweise gelähmt. Die Sechsjährige bewegt sich trotz des Stützapparates wie eine Marionette. Jeder Schritt ein Risiko, jeder zurückgelegte Meter ein Etappensieg.
Den kahlen Kopf mit einer Schirmmütze bedeckt, die Sonde für die künstliche Ernährung im rechten Nasenloch, quält sich Österreichs prominenteste Krebspatientin über den Spitalsgang. Begleitet von ihrer Mutter Erika, die sich auch quält. Mit einem Lächeln für die Kamera: „Heute geht es uns ganz gut.“ Frau Pilhar spricht im Plural, die Tochter nickt.

Kritische Phase. Es ist Montag, der 6. November, 10 Uhr vormittags. Das AKH schreibt Tag Nummer 50 im Drama um Olivias Krebsheilung. Während die Medien Kurzbulletins über die Genesung verbreiten („Olivia geht es immer besser“), ist Olivias Zustand tatsächlich in der kritischesten Phase seit der Entfernung des Riesentumors am 18. September 1995. Und die NEWS-Visite bei Olivia gerät zur deprimierenden Bestandsaufnahme.
Professor Radvan Urbanek, Vorstand der Kinderklinik, faßt die Krise zunächst in einem einzigen schockierenden Satz zusammen: „Es ist noch nicht klar, ob wir Olivia durchbringen.“ Noch vor wenigen Wochen war Ernst Horcher, jener Chirurg, der den Eingriff vorgenommen hatte, vom Erfolg der Behandlung überzeugt gewesen: „Olivia wird sicher wieder ganz gesund.“

Chemopause zu Weihnachten. Keine Rede ist mehr davon, daß die kleine Patientin bereits Mitte Dezember aus der stationären Behandlung entlassen werden könnte. Klinik-Chef Urbanek: „Wir können das Mädchen im günstigsten Fall über Weihnachten für ein paar Tage nach Hause schicken. Dann muß die Jagd nach den Krebszellen wieder weitergehen.“ Daß Olivias Leben nun am sprichwörtlich seidenen Faden hängt, hat mehrere Gründe:

• Die kleine Patientin, durch mittlerweile drei Chemotherapien körperlich stark geschwächt, nimmt seit Wochen keine feste Nahrung zu sich. Mutter Erika: „Manchmal versuche ich, ihr einen Löffel Apfelmus einzuflößen. Meistens dreht sie dann stumm ihren Kopf zur Seite.“ Olivias mangelnder Appetit hat einen simplen Grund: Die Schleimhäute des Mädchens sind durch die Krebsmedikamente derart angegriffen, daß ihr jeder Schluck höllische Schmerzen bereitet. Olivia nähert sich dramatisch jenem kritischen „Mindestgewicht“, das die Ärzte als lebensnotwendig ansehen: 18 Kilogramm. 20,7 Kilogramm brachte die Sechsjährige am vergangenen Montag auf die Waage. Kurz nach der Operation, Ende September 1995, hatte Olivia immerhin noch 23,5 Kilo gewogen.

• Um Kreislauf und Muskelaufbau zu stärken, müßte Olivia tagsüber intensiv Bewegung machen. Tatsächlich aber ist das Mädchen durch eine Lähmung an Händen und Beinen behindert. Das Krebs-Medikament Vincristin, eine spezielle Substanz des Chemo-Cocktails, bewirkt, daß die für den Bewegungsablauf zuständigen Nervenenden blockiert werden.
Urbanek: „Üblicherweise haben wir solche Nebenwirkungen besser im Griff. Im Zustand schwerster Unterernährung jedoch kann es Probleme geben.“ Die Folge: Olivia bekam vom AKH Kunststoffschienen an den Beinen verpaßt, mit deren Hilfe sie ein paar Schritte tun kann, ohne umzufallen. Vater Pilhar: „Kein Wunder, daß sie lieber im Bett bleibt und in den Fernseher schaut.“

• Die Ärzte machen sich nun auch zunehmend Sorgen um den psychischen Zustand der Krebspatientin. Hauptproblem für die Mediziner ist dabei der Einfluß der Eltern auf das Kind. Klinikchef Urbanek umschreibt das Spannungsverhältnis zwischen Eltern und Ärzten zunächst einmal nobel: „Wir sind nach wie vor dabei, die Pilhars von der Notwendigkeit der Therapie zu überzeugen.“
Denn immer noch nützt Vater Helmuth Pilhar jede Gelegenheit, um die Werbetrommel für die Thesen des deutschen „Krebsheilers“ Ryke Geerd Hamer zu rühren. Urbanek: „Die Eltern betrachten die Chemotherapie als aufgezwungenes Leiden und nicht als Weg zu Gesundung ihrer Tochter.“ Diese Ablehnung, so der Arzt, „bekommt das Kind intuitiv mit und wird dadurch regelrecht neurotisiert.“
Schlußbemerkung des höchstverantwortlichen Mediziners im Fall Olivia: „Wir müssen diesen Teufelskreis durchbrechen, um die Heilung zu beschleunigen.“

• Schließlich vermißt der Klinikchef die notwendige Ruhe für die kleine Patientin. Und reitet auch dabei wieder eine heftige Attacke gegen den Vater: „Er agiert eindeutig zum Nachteil des Kindes. Olivia spürt, daß sie ein ständiges Objekt der Presse-Begierde ist, und kann schwer damit umgehen.“
Tatsächlich hat Helmut Pilhar erst in der Vorwoche ein selbstgedrehtes Video fertiggestellt, das Olivia in allen ihren - oft berührend intimen - Leidenssituationen zeigt. Das Band wurde vom deutschen Privatsender RTL gezeigt, prompt erließ die AKH-Direktion ein „Fotound Filmveröffentlichungsverbot“ für Olivias Eltern. Was wiederum zu einem Entrüstungssturm der Pilhars führte: „Jetzt dürfen wir nicht einmal mehr unser eigenes Kind filmen“ (siehe Interview rechts).
Wie stark das Vertrauen zwischen Ärzten und Eltern belastet ist, zeigt ein Detail aus dem „Therapieplan“ für Olivia. Klinik-Chef Urbanek bezeichnet die Kurzzeitentlassung über die Weihnachtsfeiertage als „Risiko“. Und erklärt dann seine gemischten Gefühle ganz konkret: „Wir hoffen, daß die Eltern das Kind wirklich wieder ins AKH zurückbringen.“ Den Verdacht, sie könnten neuerlich vor der Schulmedizin flüchten, versuchte Helmut Pilhar durch ein spektakuläres Angebot zu entkräften: Er bot dem Bezirkshauptmann von Wr. Neustadt an, im Amt sowohl seinen Paß als auch seine Wohnungsschlüssel zu hinterlegen.

• Und seit wenigen Tagen kämpfen Erika und Helmut Pilhar auch vor Gericht um ihr Kind. Olivias Eltern haben über die Wiener Anwaltskanzlei Dr. Gürtler bei der Justiz einen Antrag auf Aushändigung der Krankengeschichte ihrer Tochter eingebracht. Der zuständige Jurist Erich Rebasso über die Argumentation: „Auch wenn die Pilhars das Sorgerecht für Olivia verloren haben, bleiben sie doch die leiblichen Eltern. Und müssen zumindest informiert werden, wie es um ihr Kind steht.“

Gutachten über Chemo. Auch auf einer zweiten Ebene ist Rebasso rechtlich aktiv geworden. Der Jurist fordert beim Landesgericht Wr. Neustadt die Einholung eines „Gutachtens über die Spät- und Begleitfolgen der Chemotherapie“. Rebasso: „Wir wollen beweisen, daß es sehr wohl berechtigte Gründe dafür gibt, daß die Pilhars versuchen, Alternativen zur Chemotherapie den Vorzug zu geben.“
Ein Problem der finanziellen Art konnte indessen gelöst werden: Olivias Mutter Erika, die seit dem ersten Spitalstag das Zimmer ihrer Tochter teilt, bekommt alle Kosten für diese „Zusatzleistung“ des AKH ersetzt. 800 Schilling pro Tag. Der Wiener „Verein für Kinderbegleitung“, dem die Pilhars beigetreten sind, deckt seit Mitte September dieses „Rooming in“ finanziell ab.
Ihre wirtschaftlichen Zukunftspläne haben die Pilhars ohnehin längst verworfen. Vater Pilhar: „Eigentlich wollten wir uns ein Haus bauen.“ Jetzt zählt nur mehr der Augenblick. Und Olivias Überleben.



• DIE ELTERN. Erika und Helmut Pilhar im Interview.
• IHRE ÄNGSTE. Olivia hat nur noch 20 Kilo und ißt nicht.
• IHRE ZUKUNFT. Olivias Schicksal als Buch und Film.

„Eigentlich behandeln uns die Ärzte wie Deppen“

Am Allerheiligentag traf NEWS das Ehepaar Erika und Helmut Pilhar zum Interview im Wiener Hotel Regina. Begleitet wurden Olivias Eltern von Sigrun Kirchmayr. Die Frau, eine Freundin der Familie, nimmt Anrufe entgegen, koordiniert Termine und organisiert den Kontakt zu den Medien.
NEWS: Wie schätzen Sie Olivias Heilungschancen derzeit ein?
Erika Pilhar: Man kann nur hoffen, daß jene Ärzte recht haben, die nach der Operation von einer achtzigprozentigen Überlebenschance sprachen.
Helmut Pilhar: Die Ärzte haben aber erst gestern zu unserem Anwalt gesagt, daß Olivia noch lange nicht über den Berg ist. Ich glaube, zu den 80 Prozent stehen sie heute längst nicht mehr.
Erika Pilhar: Das Hauptproblem ist, daß Olivia nichts ißt. Die Chemo greift die Schleimhäute so an, daß sie schreckliche Schluckbeschwerden hat und nichts zu sich nehmen kann. Aber wie soll sie jemals nach Hause gehen, wenn sie über Infusionen und Sonden gefüttert wird? Das Kind wird doch seit drei Wochen nur mehr künstlich ernährt.
NEWS: Gibt es nicht auch ein Motivationsproblem? Wahrscheinlich spürt Olivia, daß Sie ihre Therapie eigentlich ablehnen.
Helmut Pilhar: Wir tragen keine Diskussionen vor dem Kind aus, und wir sagen auch nicht vor ihr, daß eigentlich falsch ist, was da passiert.
Erika Pilhar: Ganz im Gegenteil: Ich rede ständig auf sie ein, daß wir das gemeinsam durchstehen müssen. Das Kind spürt einfach, daß die Mutter da ist und beruhigt und im positiven Sinn einwirkt. Ich sage ihr immer wieder, daß auch andere Kinder eine solche Krankheit durchmachen und daß wir das auch durchstehen werden.
NEWS: Bekommt Olivia zusätzlich zur medizinischen Betreuung auch eine begleitende psychische Therapie?
Helmut Pilhar: Nein. Überhaupt reden die Ärzte mit uns nie Klartext. Die sagen nie, was jetzt passiert und welche Folgen die Medikamente haben werden.
Erika Pilhar: Wir müssen alles selbst erfragen. Wie es mit den Blutwerten ausschaut, wie die Niere funktioniert und so weiter. Das muß ich den Ärzten alles herauskitzeln.
NEWS: Es gibt also nach wie vor keine Kommunikationsbasis mit den Ärzten?
Helmut Pilhar: Zumindest nicht mit mir ...
Erika Pilhar: Ich weiß nicht, ob es üblich ist, die Eltern nicht zu informieren. Wir hätten halt gerne mehr Auskunft.
Helmut Pilhar: Eigentlich fühlen wir uns wie Deppen behandelt. Man hat den Eindruck, die Ärzte denken sich ...
Erika Pilhar: ... denen sagen wir gar nichts, denn sonst geben die überhaupt keine Ruhe.
Helmut Pilhar: Andere Eltern kommen vielleicht auf irgendeinen Konsens mit den Ärzten. Etwa, daß die Chemotherapie unterbrochen wird. Aber wir haben kein Sorgerecht, und das wissen die Ärzte. Denen ist komplett egal, wie wir dazu stehen und ob wir uns Sorgen machen. Olivia hat jetzt nur mehr knapp über 20 Kilo, Tendenz fallend. Noch zwei Kilo weniger, und sie ist in Lebensgefahr. Und in einer solchen Situation verlangen die Ärzte von meiner Frau, daß sie Olivia gut zuredet und sie ablenkt, aber das ist verdammt schwierig.
NEWS: Wie verbringt Olivia denn ihre Tage im Spital?
Erika Pilhar: Sie liegt hauptsächlich im Bett. Ich habe ihr heute gesagt: Olivia, du mußt aufstehen, aber sie wollte nicht. Sie hat so starkes Bauchweh - aber keiner weiß, woher es kommt. Ich habe Olivia dann gezwungen, aufzustehen, wir sind zwei Runden gegangen, und sie hat geweint. Sie hat immer nur gesagt: Ich kann nicht mehr ...
NEWS: Was sollten die Ärzte unternehmen, um die Situation zu beruhigen?
Helmut Pilhar: Mit der Chemo endlich einmal pausieren, damit Olivia wieder essen und zunehmen kann. Man kann sie ja nicht zum Essen zwingen, wenn sie den Kopf wegdreht und zu weinen anfängt. Man kann es ihr ja nicht reinstopfen. Und vor allem sollte endlich eine neue Computertomographie gemacht werden. Damit man jetzt sieht, ob sich wirklich keine Metastasen nachgebildet haben. Und was mit der Leber wirklich los ist. Außerdem ist die Ursache der Bauchschmerzen ungeklärt.
NEWS: Ihr ganzes Leben hat sich verändert: Sie haben Ihren Job gekündigt, stehen im Mittelpunkt der Öffentlichkeit und leben fast ständig im Spital.
Helmut Pilhar: Ich hirsche von einem Termin zum nächsten. Frau Kirchmayr organisiert das zum Glück für uns, allein wären wir aufgeschmissen. Meine Haupttätigkeit ist ja jetzt, Interviews zu geben. Das ist sehr belastend. Früher waren wir doch eine ganz normale Familie, und jetzt müssen wir auf einmal mit den Medien umgehen. Wir haben eine Zeitlang versucht, uns komplett herauszuhalten, aber die Storys erscheinen trotzdem. Das ist mit ein Grund, warum wir NEWS dieses Interview geben.
Erika Pilhar: Wir haben eine perfekte Arbeitsteilung. Mein Mann löst mich zweimal die Woche bei Olivia im Spital ab. Manchmal bleibt auch meine Schwester über Nacht bei ihr. Dann bin ich mit meinem Mann daheim bei Olivias Geschwistern, und wir sind für einen Abend fast eine richtige Familie.
Helmut Pilhar: Ich bin ja jener, der eher agiert und zu Diskussionsveranstaltungen und in Talk-Shows fährt ...
Erika Pilhar: ... und ich schaue, daß die Familie zusammenbleibt.
NEWS: Es wird Ihnen immer häufiger vorgeworfen, daß Sie das Schicksal Ihres Kindes in den Medien total ausschlachten.
Erika Pilhar: In den Anrufen und Briefen, die wir bekommen, sind die Reaktionen fast ausschließlich positiv und sehr verständnisvoll. Die Aufnahmen von Olivia sind nur eine Dokumentation ihres Zustands. Aber selbst das hat uns das AKH nun verboten.
NEWS: Würde sich für den Fall, daß Olivia völlig gesund wird, Ihr Medizinverständnis ändern?
Erika Pilhar: Wir würden sagen: Glück gehabt. Irrsinniges Glück.
Helmut Pilhar: Es ist eine Tatsache, daß 92 von 100 Krebskranken nach der Chemotherapie sterben.
NEWS: Aber nicht an der Therapie, sondern am Krebs.
Helmut Pilhar: An den Folgen der Chemo. In der Statistik wird jemand, der ein paar Jahre nach der Behandlung an den Nebenwirkungen stirbt, halt nicht ausgewiesen. Da steht dann: Herzversagen. Daß das Herz aber durch die Chemo ruiniert wurde, wird verschwiegen.
Erika Pilhar: Ich frage mich, warum man dem Doktor Hamer kein Krankenhaus zur Verfügung stellt. Dort würden dann 80 Prozent der Krebskranken überleben, im Gegensatz zur Schulmedizin, wo nur acht Prozent überleben. Warum gibt man Hamer nicht endlich die Chance, den Erfolg seiner Methoden zu beweisen?
NEWS: Falls der schlimmste Fall eintritt und Olivia stirbt - wäre das für Sie der endgültige Beweis für das Versagen der Schulmedizin?
Helmut Pilhar: Die Behörden würden jedenfalls sagen, daß die Behandlung zu spät gekommen ist. Und uns wird in jedem Fall die Schuld in die Schuhe geschoben. Wenn sie aber doch gesund wird, haben die Schulmediziner sie gerettet.
NEWS: Wie intensiv ist Ihr Kontakt zu Ryke Geerd Hamer?
Helmut Pilhar: Wir telefonieren gelegentlich, und wenn ich in Deutschland bei Talk-Shows bin, versuchen wir uns zu treffen.
NEWS: Werden Sie Olivias Überlebenskampf dokumentieren?
Helmut Pilhar: Ganz bestimmt. Ich habe ja von Anfang an ein Tagebuch geführt. Das Buch erscheint begleitend zum 90-Minuten-Film.
NEWS: Sie haben erst vor wenigen Tagen die Zustimmung zur Verfilmung des Falles gegeben?
H. P.: Wir sind vor der Entscheidung gestanden, ob der Film mit uns oder ohne uns gedreht wird. Da hätten wir uns auf den Kopf stellen können. Die hätten gemacht, was sie wollen, deshalb haben wir von unserem Rechtsanwalt einen Vertrag aufsetzen lassen. Wir versuchen halt, zu retten, was noch zu retten ist. Das ist in letzter Zeit überhaupt unsere Taktik geworden.



Spitalsalltag
Ein Tag mit Olivia Pilhar
So lebt die Krebspatientin in der AKH-Kinderklinik

8.30	WECKEN: Olivia wird sanft von ihrer Mutter geweckt und anschließend gewaschen. Dann folgt die tägliche Blutabnahme. Das Frühstück bleibt unberührt.
9.00	INFUSION: Während der Chemotherapie werden die Infusionsflaschen gewechselt, die behandelnden Ärzte kommen zur täglichen Morgenvisite.
9.30	SCHULE: Wenn es ihr körperlicher Zustand zulässt, wird Olivia eine Stunde lang in der AKH-Schule unterrichtet. Mut bunten Filzstiften kritzelt sie ihre ersten Blockbuchstaben.
11.00	THERAPIE: Die Physiotherapeutin kommt zur täglichen Behandlung. Olivias Knochen und Muskeln sind durch das lange Liegen extrem geschwächt.
12.00	MITTAGESSEN: Schon seit mehreren Wochen bekommt Olivia flüssige Nahrung über einen Schlauch durch die Nase.
13.00	KÖRPERARBEIT: Eine befreundete Krankenschwester löst durch energetische Therapie „Blockaden“ in Olivias Körper.
15.00	BESUCHSZEIT: Fast täglich bekommt Olivia Besuch von ihren Geschwistern und Cousins. Für wenige Stunden vergisst die kleine Patientin ihre Schmerzen.
20.00	SCHLAFEN: Von der Chemotherapie völlig ermüdet, schläft Olivia – meist beim Ansehen ihrer geliebten Comic-Videos – im Bett neben ihrer Mutter ein.